POMAGAJMO OSKARJU
Zberimo sredstva za 2-letnega Oskarja, ki ima hudo redko genetsko očesno bolezen, mrežnično distrofijo, ki povzroča SLEPOTO
V Društvu Viljem Julijan zanj zbiramo sredstva, da bo lahko kljub slepoti samostojno korakal tudi v svojem vrtcu
Oskar bo kmalu praznoval svoj 3. rojstni dan, zato si v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem želimo, da bi mu za rojstni dan podarili zbrana sredstva, da bo imel v vrtcu označbe za slepe in slabovidne, ki jih nujno potrebuje pri svojem samostojnem gibanju
Prisrčen mali borec Oskar se bori z neozdravljivo hudo redko boleznijo, mrežnično distrofijo, tipa LCA – Leberjeva kongenitalna amavroza, ki jo povzroča okvara v genu CEP290 Gre za zelo kruto progresivno bolezen, ki je žal neozdravljiva in prizadene mrežnico očesa, ki je odgovorna za zaznavanje svetlobe in prenos vizualnih informacij v možgane. Že v zgodnjem otroštvu pri obolelih povzroči slepoto oziroma hudo okvaro vida
Žal je pri Oskarju njegova bolezen že toliko napredovala, da ima trenutno že 4. kategorijo slepote Vendar pa se fantek navkljub vsem oviram, ki mu jih prinaša bolezen, junaško in vztrajno bori naprej Za orientacijo v prostoru se je pri svoji rosni starosti že naučil uporabljati belo palico
V vrtcu, ki ga obiskuje, pa potrebuje posebne taktilne oznake za slepe in slabovidne, s čimer bo lahko naredil velik in pomemben korak naprej v samostojnosti. Strošek teh oznak je 4.000 €, v Društvu Viljem Julijan zato v ta namen z Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in Nino zbiramo donacije za Oskarja, da bo lahko imel v vrtcu te nujno potrebne označbe
Za Oskarja lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 1124, namen »Za borca Oskarja«
Z vami delimo Oskarjevo srčno zgodbo, ki jo je zapisala njegova nadvse ljubeča mamica Sara Vinkovič: »Oskar bo letos konec aprila star tri leta. Je navihan fant, ki uspešno premaguje vsakodnevne ovire. Pri Oskarju smo začeli opažati težave že v zgodnjem otroštvu, ko pri treh mescih še vedno ni sledil obrazom in igračkam. To smo na pregledu omenili pediatrinji in tudi ona je potrdila, da jo skrbi, ker ne sledi lučki. Tako smo dobili napotnico za razvojno ambulanto, kjer je zdravnica potrdila, da nekaj ni v redu.
Napoteni smo bili na očesno kliniko v Ljubljano, kjer so pri prvem pregledu takoj posumili na mrežnično distrofijo. Opravili smo vrsto preiskav, od slikanja oči, stimulacije oči in pa tudi genskih preiskav. Genske preiskave pa so potrdile, da ima naš Oskar gensko okvaro, ki prizadene oči – mrežnična distrofija, tip LCA10 (gen CEP290).
Po prvotnem šoku in sprejemanju Oskarjeve diagnoze smo se obrnili na vse organizacije, ki nudijo pomoč slepim in slabovidnim. Od samega začetka smo vključeni v obravnave na centru IRIS, na centru za rehabilitacijo slepih in slabovidnih, v društvo slepih in slabovidnih, preko katerih obiskujemo srečanja družin slepih in slabovidnih otrok, kjer se imamo vedno super. Od vsega začetka Oskar obiskuje tudi nevrofizioterapije. Napoteni smo bili še na dodatne preglede k nefrologu in nevrologu, kjer so zaenkrat izključili kakršnekoli druge težave. Upamo, da tako tudi ostane.
Oskar je prejšnje leto začel obiskovati vrtec v svojem domačem kraju. Svoje novo okolje je kar hitro sprejel, ob strani pa mu poleg novih prijateljev in vzgojiteljic stoji tudi spremljevalka Mojca. Enkrat na teden k njemu v vrtec prideta tudi tiflopedagoginja in specialna pedagoginja. Še vedno je malenkost v razvojnem zaostanku v primerjavi s svojimi sovrstniki, vendar pa lepo napreduje v svojem tempu. Zelo lepo že uporablja belo palico, da se orientira po prostoru, vsekakor pa bi pomenile talne taktilne oznake zanj še en korak na poti k čim večji samostojnosti. Z njihovo pomočjo bi lahko v vrtcu, ob uporabi bele palice, samostojno našel pot do umivalnice, telovadnice, zunanjega igrišča, kjer se igra skupaj s svojimi prijatelji. Navajal bi se na splošno uporabo talnih taktilnih oznak, ki jih lahko dandanes najdemo že skoraj vsepovsod.«
Za Oskarja lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 1124, namen »Za borca Oskarja«
